Kijktip: zorg om Daan

“Goed… en als ik nu een stip op de horizon zet…” zegt de man tegenover me. Hij tekent een lange streep. Links van de streep schrijft hij NU. Rechts van de streep schrijft hij OVER 3 JAAR. Een tijdlijn.

“Waar willen jullie dan zijn?” Hij kijkt mijn man en mij om de beurt aan en legt dan zijn pen neer om ons te laten weten dat hij het antwoord niet direct gaat opschrijven. Kennelijk moeten we nu een gesprek voeren over hoe we het leven over 3 jaar voor ons zien. De mevrouw naast hem knikt om te laten merken dat zij het een goede vraag vindt. 

Allemachtig, 3 jaar. Is dat de termijn waar we het over hebben? Ik laat zijn woorden bezinken. Ondertussen gaan mijn ogen nog een keer over het vel papier. Ik zie een lemniscaat, die de mevrouw eerder in dit gesprek getekend heeft. Ze gebruikte het om ons uit te leggen dat we in een oneindige loop zitten, een patroon van negativiteit dat we moeten doorbreken. Ze bracht het heel voorzichtig, waarschijnlijk om ons niet te kwetsen, maar daar hoefde ze helemaal niet bang voor te zijn. Wij zijn niet zo makkelijk meer te kwetsen, zeker niet met het benoemen van zaken waar we ons al lang bewust van zijn. 

Als je al jaren in trajecten zit van hulpverlening, diagnostiek en gesprekken met (medisch) specialisten, ben je op den duur alle schaamte voorbij. Álles moet besproken worden. Je mag helemaal geen geheimen meer hebben, want alles moet open op tafel. Je relatie, je ziektes, je trauma’s, de gevoelens voor je kind. Het wordt de normaalste zaak van de wereld dat dit ‘gegevens’ worden. Data. Voor de anamnese. Voor in het dossier. Bij de zorg voor een gehandicapt kind hoort het opgeven van je privacy. 

Er staan allerlei woorden om het tekeningetje van de lemniscaat heen geschreven, maar die kan ik niet goed lezen. De laatste tijd dansen letters irritant vaak voor mijn ogen. Maar die rechte lijn, die horizon, die zie ik maar al te goed. Waarom 3 jaar? Waarom zo lang? Zien ze dan niet dat wij NU uit onze voegen barsten? Over 3 jaar bestaat helemaal niet in mijn wereld. Ik weet niet eens wat ik volgende week doe, want ik besta alleen nog maar hier-en-nu. Zo gaat dat wanneer je al langere tijd in de overlevingsstand staat. 

“Over 3 jaar woont hij niet meer hier,” gooi ik eruit. Mijn gezicht staat strak. Mijn man, die naast me met een stuk afgebroken kaarsvet zit te frunniken, zegt niets. De man en de vrouw tegenover ons knikken stil en hulpverlenerig. 

Ik denk aan de documentaire ‘Zorg om Daan’ die ik in de afgelopen jaren meerdere keren gekeken heb. Ik heb het verhaal compleet geïnternaliseerd, alsof het een handleiding is geworden voor hoe je invulling moet geven aan de rol van zorgouder. Niemand vertelt je hoe dat moet, namelijk. Het hakte er in toen ik die documentaire zag. Ineens was daar iemand als ik, met een partner en een kind als dat van mij. Eindelijk. 

Mijn zoon is als Daan en mijn man is als Daans vader en ik ben als Daans moeder. Ik doe tegenwoordig vaak alsof ik Daans moeder ben. Als ik met de zorgverzekeraar of de WMO-beambte aan de telefoon hang om, net als zij, met oneindig veel geduld te schooien en zaniken om de juiste hulpmiddelen, doe ik alsof er een camera op me gericht staat. In gedachten hoor ik de voice-over aan de interviewer uitleggen dat de bureaucratie een zorgenkind an sich is waarvoor je een PGB zou willen aanvragen. Ik zie mezelf, als de moeder van Daan, uitgeblust en liefdeloos naast haar man aan de keukentafel zitten, tegenover die twee gezinsbegeleiders die hun nut nog moeten bewijzen. Het wordt iets draaglijker als ik niet gewoon mezelf ben, maar de moeder van Daan. Want die heb ik dit al zo vaak zien doen in die documentaire.

De man pakt zijn balpen weer op en schrijft onder het einde van de tijdlijn: gezinsvervangend huis.

Zorg om Daan

https://www.npostart.nl/2doc/28-11-2016/KN_1686076

In 2014 nemen Jacomien en Paul de moeilijkste en verdrietigste beslissing van hun leven. Hun zoon Daan, op dat moment 12 jaar oud, moet het huis uit. Jacomien wilde de intensieve zorg voor hun meervoudig gehandicapte zoon graag volhouden tot rond zijn 18e jaar. “Omdat we vinden dat een kind thuis hoort bij zijn ouders, maar onze trukendoos is leeg. Als de één niet meer kon, sleepte de ander hem erdoorheen, maar opeens konden we allebei niet meer. We waren zo moe.’ Filmmaakster Nan Rosens volgde Jacomien en Paul twee jaar lang tijdens hun zoektocht naar een geschikt vervangend thuis voor Daan. Daan werd gezond geboren, maar kreeg als baby een hersenbloeding. Als gevolg daarvan is hij spastisch, zit hij in een rolstoel, ziet hij slecht, spreekt mondjesmaat, heeft epilepsie en een verstandelijk vermogen van een kind van drie. Met vallen en opstaan, inventiviteit en humor lukte het Jacomien en Paul het gezin bij elkaar te houden.